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  本期关注瓷娃娃罕见病关爱中心,致力于对成骨不全症患者等罕见病群体的医疗和生活救助。
本期记者:刘茸

视频报道

“瓷娃娃”,或“中国孩子”:爱并不脆弱

    “瓷娃娃”,是一群有着像瓷器般脆弱骨骼的娃娃:他们长不高,承受着随时随地就会骨折的痛苦,成为人群中少数的一群。如果翻译成英文,他们是“chinadolls”,也就是“中国孩子”。发明这个称呼的瓷娃娃罕见病关爱中心创始人黄如方和王奕鸥希望,不论患有多么罕见的病症,这群孩子仍然能受到举国的关爱,带着笑脸,站在阳光下。[详细]

瓷娃娃创始人:希望能帮助到我的同伴们

    黄如方和王奕鸥一起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心。作为两个创始人中较少在媒体上露面的一个,黄如方接受采访时介绍了为“瓷娃娃”提供医疗和生活救助以外“更大的野心”。
  “在开始做这个机构之前,我们的目标已经很明确。我们希望推动针对罕见病群体的立法。”黄如方说。[详细]

“瓷娃娃”咨询师:患者家庭的负担更深重

    魏瑞红在瓷娃娃罕见病关爱中心负责接听热线,联络求助的患者家庭。身为一名成骨不全病患者,曾经不愿意接触其他“瓷娃娃”的她因为一个契机,决定开始帮助更多的病友。
  “有人可能会说,病友本身遇到的困难太大了,但在他们的童年,家庭承担的压力甚至大于患者自己。”魏瑞红说。[详细]

“心理支持比现金捐赠来得更为重要”

比起常规意义上的“捐钱”,黄如方认为,自己成立的中心为患者提供了更加专业和人性化的服务。
    “不少罕见病家庭的孩子已经被父母放弃了,他们看不到未来、看不到希望。这时候,现金已经起不到什么作用。他们需要的是什么?是家庭重塑看得到孩子未来、前途的信心。”[详细]    比起常规意义上的“捐钱”,黄如方认为,自己成立的中心为患者提供了更加专业和人性化的服务。
    “不少罕见病家庭的孩子已经被父母放弃了,他们看不到未来、看不到希望。这时候,现金已经起不到什么作用。他们需要的是什么?是家庭重塑看得到孩子未来、前途的信心。”[详细]

“病友最大的想法是自食其力”

瓷娃娃们受困于灰色的现实,面临着心理的困境。“更多的接受家庭的关爱和付出,心理上有种不平衡感:别人给我的太多太多了,那我能做点什么呢?”
    魏瑞红说,要接近、帮助这个特殊的群体,普通人应该学会用不那么特殊的眼光去看他们,让他们觉得不孤单。[详细]    瓷娃娃们受困于灰色的现实,面临着心理的困境。“更多的接受家庭的关爱和付出,心理上有种不平衡感:别人给我的太多太多了,那我能做点什么呢?”
    魏瑞红说,要接近、帮助这个特殊的群体,普通人应该学会用不那么特殊的眼光去看他们,让他们觉得不孤单。[详细]

脆骨病和罕见病的相关知识

    成骨不全症属于常染色体显性遗传病,不论任何种族、性别均可发病,发病率约在1/10000—1/15000,全球估计共有500万名脆骨病患者。中国虽无官方统计数据,按这个比例计算,实际患者人数可能高达10万左右。
    目前为止并无完全治愈先天性成骨不全症的方法,临床上以支持性疗法为主。[详细]

    瓷娃娃,是成骨不全症患者群体的代称。成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性。
·瓷娃娃罕见病关爱中心
    由成骨不全症等罕见病患者自发成立于2008年5月,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为罕见病群体开展关怀和救助服务,促进公众了解,推动相关保障政策出台。【详细】
★ 中心的联系方式及详细捐助信息

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