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身兼数职,只为安两颗心

专访西安月亮孩子之家——中国白化病协会总干事关禄

人民网记者 罗旭  实习生 曲经纬

2013年01月18日14:21    来源:人民网    手机看新闻

月亮孩子之家发起人关禄 人民网实习生 曲经纬 摄

有这样一群人,与生俱来的纯净,白头发,白皮肤,白睫毛,他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们是白化病患者,被古印地安人称为“月亮的孩子”。

自古至今,“月亮的孩子”总是引人注目,总有异样的眼光伴随他们成长,在他们的生命历程中,排斥与同情,嘲笑与怜悯,充斥着他们的内心,获得正常、平等的待遇更是难上加难。

关禄,月亮孩子之家发起人,一个纯粹的“80后”,他本人也是一名白化病患者,一个不满周岁的女孩的父亲。为了让更多“月亮的孩子”被人接受,融入社会,他无悔地奉献着。

“这并不是个岗位,是个角色”

“月亮孩子”的公益生涯源于社会的抛弃。

关禄毕业于西安电子科技大学计算机专业。毕业以后,他做了半年的数码产品销售,之后的一个机缘让他进入了西安的某公益组织在公共事务部做筹款等工作。2007年,他被迫离开了原有的工作。

“月亮的孩子”工作往往不那么顺利,“也许是中国大一统的观念,要求你必须是黑头发黄皮肤才能入职,否则会影响单位形象。”关禄说。很多白化病患者在求职时,几乎都遇到过这样的瓶颈。

关禄开始反复寻找出路,首先就是在网上寻找白化病相关组织,而他却发现国内并没有这样的组织,只是有较少的患者群组或博客。

“这些组织都比较封闭,不愿外人加入。”关禄认为这样不行,“白化病患者在国内的处境是需要全社会的正确认识才会有所改善的,我们完全可以建立自己的白化病组织,让社会了解我们,接纳我们”。想法一出,各种声音都有。面对压力,关禄凭借自己在计算机网络方面的特长开始策划筹备。2008年,月亮孩子之家网站正式建立起来。

“发起人,这并不是个岗位,是个角色,总要有人出头扮演这个角色。”

关禄告诉人民网记者,他在安徽做白化病宣传的时候,曾经接到一位合肥病患的电话,他质疑关禄“ 为什么要在我们的地方搞,你影响了我们的生活,你一搞大家都知道我们是白化病了,你办我就捣乱。”

尽管面临种种困难,关禄坚持认为,外界之所以排斥、歧视白化病人,正是因为不了解,认为白化病人是神经或智力问题,或是有传染的危险。其实完大部分白化病人只是比一般人皮肤毛发颜色淡一点,视力弱一点。而关禄和他的月亮孩子之家就是希望创造一个平台,提供交流的机会,提高白化病患者及其家庭的社会地位,帮助他们使用法律手段维护自己的权益,让他们能够平等地融入社会。

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(责任编辑:罗旭、常红)

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