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山东政协委员联名提案关注PKU患儿:建议建立救助条例

2015年01月31日00:24        手机看新闻
原标题:山东政协委员联名提案关注PKU患儿:建议建立救助条例

政协委员联名提出提案

政协委员联名提出提案

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部分PKU患者的家长与政协委员交流

  齐鲁网1月30日讯山东广播电视台《生活帮》一直都在关注PKU这个特殊的群体,社会上有越来越多的人都开始关注这些“不食人间烟火”的孩子。现在正值两会期间,政协委员们也尽职尽责,为救助PKU家庭出谋划策。

  张俊黎委员表示,在讨论方案时提出这个病以后,自己就觉得提案很有必要,因为这个病带来很多因病返贫的家庭。

  宋小霞委员表示,自己参与民声连线节目的时候,了解到这个提案,感觉到这是非常好的提案。

  在本次政协会议召开期间,一份由六名政协委员联名提出的提案引起了社会上的关注,这是一份关于苯丙酮尿症救助计划的联名提案,政协委员邓相超是提案的发起人。

  邓相超委员告诉记者,对这个病的关注,说实话是从看了山东电视台生活帮的报道之后开始的。调研期间去过滨州、去过潍坊,进过患儿的家庭,也和当地的卫生部门、政府,进行了沟通,在滨州见过卫生局的局长。

  在邓相超委员的带动下,省政协的张俊黎委员、宋小霞委员、李茹兰委员、张法水委员也都加入到关注PKU患者的队伍中。

  李茹兰委员认为,除了政府应该承担一定的责任,也应该发挥保险的作用,因为PKU患儿后续的治疗费用还是很昂贵的。

  张法水委员表示,我们最终要建立相应的法律机制,比如说可以指定相应的条例、地方性法规,比如这种特殊的罕见病的困难家庭救助条例。

  在得知了这份联名提案后,济南部分PKU患者的家长感到非常高兴,他们提出想当面和委员们进行交流沟通,在记者的协调下,PKU患者家长、政协委员代表、以及济南市妇幼保健院的领导在今天下午聚到了一起。

  见到了这些一直在关注着自己孩子的省政协委员,家长代表也表达了心中的感谢。

  在接下来近一个下午的面对面交流中,家长代表向政协委员们介绍了自己孩子的情况,并且提出了自己的想法,政协委员在解答大家伙疑惑的同时,也提出了一些建设性的意见。(山东台报道)

(来源:齐鲁网)



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