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10岁男孩患上再生障碍性贫血 只想走出病房看喷泉

2015年05月26日09:22    来源:钱江晚报    手机看新闻
原标题:10岁男孩患上再生障碍性贫血 只想走出病房看喷泉

  一旦患上血液病,意味着一个普通的家庭掉入了黑色漩涡,找不到底。

  对浙江省中医院血液科主任周郁鸿来说,见多了进进出出的病人,目睹了许多家庭的绝望,她变得越来越“理性”:“除了尽自己最大的努力去救治每一个病人,我们医生能做的太少了。”

  然而,这一次,她不忍心再做旁观者。

  “病房里有个孩子,只有10岁,名叫超超,希望大家都能够给他帮助。”电话里,周郁鸿无奈而诚恳地说着。快到六一儿童节了,她希望能给这个孩子生的希望,手术成功后,这种病其实有80%的可能可以治愈。

  红豆汤是孩子的加餐

  输一次血小板需要2000多元

  超超住在省中医院血液科12病区25床,需要穿上鞋套,戴上口罩,推开移门才能进入。

  这是个双人病房,挂壁式的液晶电视上正播着电视剧,两个男孩,一大一小,正目不转睛地看着电视。

  看到有人来了,两个孩子都转过头来。小的那个,皮肤黑黑的,圆头圆脑,盘着腿坐在床上,正在一勺一勺地吃东西。他就是超超。

  旁边是个小个子的女人,她是超超的妈妈潘苏英:“医生说,红豆对孩子的病有好处,我就煮了一点红豆汤,给他加个餐。”

  吃完,超超擦擦嘴巴,很自觉地戴起专属的口罩。他说,一开始并不喜欢戴口罩,感觉闷闷的,很难受,久而久之习惯了,“进这个病房的人,都戴着口罩,我和他们是一样的。”

  潘苏英开始和记者絮叨起来:“去年9月初,超超上三年级,是一所寄宿学校。开学第三天,他就不舒服,全身没有力气,但是觉得自己能挺得住,就没有告诉老师。到了第二天,他开始发烧,已经上不了课了。老师发现后,立刻打电话给我。”潘苏英带着孩子去丽水松阳中医院做检查,血常规很低,医生建议转送上级医院再检查。

  一级级医院地跑,最终确诊,超超患上了再生障碍性贫血,是血液病的一种。去年12月17日,超超入住了省中医院,8天后,他进入无菌仓,超超爸爸的干细胞移植给儿子。

  “目前移植很成功,超超恢复造血功能,出无菌仓后现已转入普通病房治疗。”周郁鸿说,但是血小板还偏低,担心大脑出血,目前需要依赖输入血小板以及抗排异的药物。一次血小板2000~3000元,每周要输两次,后期还是要有一定的医药费作保障。

  治疗费用,成了这个家庭和医生们最担心的事。

  生病前,他常吃的是干菜和白饭

  生病后,他会劝妈妈“吃点,吃点”

  超超家是丽水松阳山徐村人,大家可以搜一下,是个非常偏僻的小山村,坐上大巴车,还要走上七八里路。

  村里,潘家也是属于贫困的,家里还有个上初三的女儿,超超爸爸是上门女婿,在山上拉木头,天气好一个月能挣3000多元,天气差只有千把元的收入。潘苏英一直在家照顾孩子,2013年她才到县城打工,每个月挣1000多元。超超外婆患有骨髓增生异常综合征,因为经济问题无法系统治疗,超超外公靠种些香菇等有些微薄的收入。

  就在超超生病前,去读书要快走1个多小时才能到学校,运气好可以搭同学家的摩托车,或者搭拉矿的车。带去学校的伙食里最多的就是米和干菜,“上学前两天还有蔬菜吃,后半周就剩白米饭和干菜了。”现在想起来,潘苏英都觉得亏待了孩子。

  超超是个既优秀又懂事的孩子,成绩在班上数一数二。在医院住了半年时间,他也不忘学习,躺在病床上看看语文书。后来,医院好心的医生护士和社会上陌生的好心人给他送来了课外书,《夏洛的网》、《窗边的小豆豆》等等。他一本一本地读,不认识的字就问妈妈。

  自从生病以来,超超就一直很坚强,很少哭鼻子,唯一的一次还是因为针扎进骨髓的时候,他流了眼泪。

  超超有时看见妈妈呆坐着想心事,会在边上说:“妈妈,你辛苦了,喝口水。”有时妈妈没胃口,他会凑过来说:“妈妈,你吃点、吃点。”

  妈妈不想让孩子看到她的眼泪

  幸福呀,现在离这家人那么远

  超超患的再生障碍性贫血的死亡率很高,有“软癌”之称。异基因全相合骨髓移植术虽然是目前最先进、疗效最确切的治疗手段,但是后续的所需时间和费用也是非常庞大的。

  自从超超生病以来,爸爸也不工作了,夫妻俩在距离医院步行路程20分钟的紫金观巷租了一间小房子,月租金910元。

  原本欠了医院3万多元的医药费,夫妻俩借钱凑了好几天才凑足1万元,剩下的余款还是好心人发微信朋友圈帮忙的。

  “前后算算,已经为他花了70多万,欠的外债也有30多万了。以后,还不知道要花费多少呢……”潘苏英别过头去,不想让儿子看到自己在哭。

  “如果看到我哭了,他还会帮我擦眼泪,还会安慰我。”潘苏英说,印象最深的一次,就是在无菌仓住了66天的时候,超超对潘苏英说了一句:“妈妈,等我好了,我们会幸福的。”

  幸福呀,对一个生病的孩子而言,有时是小小的。“我住的病房可以看到西湖。”超超指着窗外给记者看,“现在很美,晚上8点西湖边的音乐喷泉,更美,我天天都看,一场也舍不得错过。我来了杭州从来没有能走出病房去西湖边坐坐。但是病好了,我就能近距离看看喷泉了。”超超笑得眉眼弯弯,妈妈又一次红了眼睛。

  幸福呀,小男孩想要的幸福到底有多远?记者 杨茜 通讯员 于伟/文 记者 杨晓轩/摄

(来源:钱江晚报)



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