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妈妈16年风雨陪伴“大婴儿”:害怕“看”未来 娃娃以后当我的眼

2015年12月24日08:39    来源:华西都市报    手机看新闻
原标题:妈妈16年风雨陪伴“大婴儿”:害怕“看”未来 娃娃以后当我的眼

  12月23日,在好心人的帮助下,刘女士和女儿“小小”在川大校园里观赏冬日银杏之美。

  随着小小逐渐长大,刘女士带她出门越来越困难。

  刘女士每天起床后第一件事就是给女儿做康复锻炼。

  几天前一个午后,我与刘女士母女偶然相遇。前同事发动亲朋募集了一笔钱,我作为华西社区行记者跟随,送到家中。这是一个特殊的家庭,刘女士的女儿形同“大婴儿”,生活无法自理。坚强的刘女士把她养活,如今女儿已16岁。这位母亲戴着超厚镜片,眼神淡然如水。

  临走前,她感叹说:“你看外边银杏黄了好漂亮,但我已经抱不动她,娃娃看不成了。未来怎么办?根本不敢想。”这不经意一句话,却让我难以释怀。几天后,我决定再去找这对特别的母女,听一听她们这16年来的故事。

  刘女士至今珍藏着两样东西,一个是小小出生的手环,一个是病危通知书。“它是伤心的回忆,但也是女儿来到这个世界的见证。”

  孩子早产

  手腕拇指粗,隐约觉得不好

  冬至来临,华西都市报记者走进了位于成都郭家桥的川大竹林村刘女士的家中。她的女儿“小小”坐在客厅轮椅上,咿呀了几句,吐字不是很清楚,手脚乱蹦。“她记忆力好得很,说你上星期三来过,衣服穿得不一样。”作为妈妈,刘女士是唯一能听懂女儿说话的人。

  小小是一个脑瘫孩子,生活无法自理,因为发育的原因至今只能坐在轮椅上,她也不能吃辛辣食品。急匆匆跑下楼买来饺子,刘女士喂着她吃,这样就算是过冬至。喂完女儿吃的,刘女士再吃自己的饺子,但碗里的饺子已经变冷粘到了一起。

  小小的身体情形远比普通脑瘫儿更为复杂,就像一个“大婴儿”。这一切的变故,都要从16年前说起。

  刘女士至今珍藏着两样东西,一个是小小出生的手环,一个是病危通知书。“它是伤心的回忆,但也是女儿来到这个世界的见证。”

  出生手环很小,刚好套住大人的拇指,而它当时是套在小小的手腕上的,因为她是早产儿。小小出生才2斤多,医生诊断心肺发育不全,是低体重儿。隔壁病床胖乎乎的宝宝放在小格子里,刘女士羡慕得不得了,她隐约觉得,自己会遇到不好的事情。

  16年后,她平淡地说:没想到,她的人生因此会巨变。

  医生看了一眼小小就说:脑瘫。“为什么她享受不到正常的幸福?后来我想,不能钻牛角尖,给自己另外一个思路,要好好活下去。”

  孩子脑瘫

  “换一个思路,好好活下去”

  小小实在太小了,连医生都不能肯定养得活,输液的时候,因为血管太细,扎了十几针都扎不进去。出院时医生告知,娃娃以后可能有问题,发育会缓慢,但初为人母的刘女士发誓:无论多苦多难,一定要把孩子养活!

  刚开始几个月,刘女士尝尽苦头。因为过于伤心断了奶,她只能用医生给的吸管来喂,小小一顿吃得少,2到3小时就要吃,折腾得她快崩溃了。

  快乐带来支撑。小小慢慢长大,开始和她有了交流,10个月的时候,她就会喊妈妈。

  刘女士说,她一度认为把女儿养得很好,却没想到不久后迎来的是晴天霹雳般的打击。

  小小2岁多时,就有亲友嘀咕,娃娃不大对劲。她带着小小到医院检查,没想到医生只看了一眼就说:这个就是脑瘫。刘女士又气又急,换到另一家医院做了CT,结果显示小小双侧脑室扩大,是脑瘫。

  刘女士清楚记得,自己走出医院,便号啕大哭了起来。“为什么她享受不到正常的幸福?后来我想,不能钻牛角尖,给自己另外一个思路,要好好活下去。”

  小小说话吐字不清,外人无法听懂在说什么,但她能懂。“女儿的喜怒哀乐,只有我晓得。她完全活在我一个人的世界里。”

  丈夫离家

  特殊的情感 支撑母女相依16年

  小小给这个家庭带来了巨变,刘女士的丈夫离开了家,直到现在也是分居状态。她说,小小是主要因素,丈夫也在意孩子、疼爱孩子。但是对这种局面,他无法接受。她是城里人,丈夫是农村来的,但丈夫的自尊心太强,认为凭什么自己的孩子不如人家,就选择了逃避,怨天尤人。曾经她恨丈夫不能共苦,但现在也坦然接受了。

  刘女士辞掉工作,把全部精力放在小小身上。当年,小小得到残联的免费康复支持,全成都才选了50个,这让陷入经济窘迫的刘女士欣喜不已。

  和女儿特殊的情感交流,一路支撑着她。有一次,她载着小小路过菜市场,拐弯时摔倒在地。菜市场路人把她和小小扶起来,小小沾了泥的脸还在笑,她所有的委屈瞬间都消失得无影无踪。“眼镜大姐,下次骑车要小心啊!”路人提醒说。回到家,小小天天学着路人叫她眼镜大姐,“这十几年来,这些就是女儿带给我不一样的快乐。”刘女士说。

  “(视网膜)不能掉,我不能害怕,我连害怕的时间都没有。如果真掉了,我还有一个‘眼睛’,那就是小小,娃娃以后当我的眼睛。”视力1.0不到 已领残疾证

  “娃娃以后

  当我的眼”

  16年就这样走了过来,刘女士最远只去过三圣乡,曾经爱美爱旅游的她,已经将这一切全部丢弃。

  曾经,不止一人劝她:送到福利院去,你去上班,过自己的生活。孩子有人照顾,看不见孩子,慢慢就适应了。

  “也许有人能行,但反正我不行,也没有原因。我没有试过,但不用试我也知道。小小离开我哪怕一天,她就会生病。如果非要离开,我带她一起跳楼,都要好一点。”

  小小吃饭、上厕所都得靠她,小小的尿特别多,一天最少十几道。如今,她出门都很慌张,会把需要买的东西提前一天写在本子上,计算好最省时的路线,然后给小小穿上尿不湿,快去快回,天天如此。她说,除了她这个妈妈,谁也做不了。

  这些年来,她靠着一点低保和父亲的退休金,艰难度日,连孩子听音乐的手机都是同学送的旧手机。随着小小长大,新的烦恼开始袭来。前几年的时候,康复中心移到城西金雁路,每天早晚都是高峰期的时候,她都是背着小小走一截、赶两趟公交、再走路,长期劳累导致腰椎间盘突出,痛得无法下床,从那以后再也不能背小小了。

  小小最喜欢阳光和银杏,以前每到这个季节,她会背着小小到附近的川大南门看银杏。而现在,凭她一人之力,已经无法将小小背下楼。今年以来,小小只下楼两三次,不可能再看银杏,只能呆在屋内听手机音乐。更严重的问题是刘女士的眼睛。本来就高度近视的她,因为长期过于劳累,加上当年连翻打击天天流泪留下的病根,去年以来看东西会出现黑点,医生检查后说,她的视网膜随时会脱落。如今视力连0.1都不到,不久前领了残疾证。

  未来怎么办?面对这个问题,正在给女儿喂饺子的刘女士停顿下来,“不想远嘛,只想近的,干脆就不想了。”隔了一会儿,她笑了笑,说:“(视网膜)不能掉,我不能害怕,我连害怕的时间都没有。如果真掉了,我还有一个‘眼睛’,那就是小小,娃娃以后当我的眼睛。”

  华西都市报记者李逢春摄影吴小川

(责编:李婧、刘茸)

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