8岁女童皮肤患病"吹弹可破":一碰即烂 生水疱血疱

2017年02月23日08:20  来源:扬子晚报
 
原标题:这种“吹弹可破”让她受尽苦楚 皮肤一碰即烂,还会生水疱和血疱

  金金画的第一幅图画,便是自己的妈妈。

  “蝴蝶宝宝”金金需要大家的帮助。

  吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被称为“蝴蝶宝宝”。

  “蝴蝶宝宝”,这个听起来很美的名称,让金金受尽了折磨,但在妈妈的细心陪伴下,金金还是忍痛坚持每天上学。

  记者探访

  每隔两天要换药,剧痛又奇痒无比

  今年上小学的女孩金金,出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症,俗称“蝴蝶宝宝”,皮肤一碰就溃烂,产生水疱或是血疱。

  金金刚出生时,妈妈发现孩子的腿上有块类似胎记的东西,后来还不断起疱溃烂,身上只要是被轻轻触碰过的地方,经常冒出大小不一的水疱。医生经过仔细检查后,确诊是大疱性表皮松解症。

  金金经过抗感染治疗后,病情暂时得到了控制。由于患的是罕见病,孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方,都有明显的水疱和血疱,本是活泼可爱的年纪,却被疾病折磨得很难受。无论是白天还是晚上睡觉,孩子的敏感部位都要用绷带包扎,以减少摩擦。

  扬子晚报记者来到这家人的租住屋时,金金正在换药,虽然还在上学,但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。对于金金来说,最痛苦的就是每隔两天的换药,因为不仅非常疼痛,还奇痒无比。

  在病痛的折磨下,金金看起来显得非常瘦弱,全身皮肤大部分都被纱布包裹。随着纱布一层层剪开,入眼的是溃烂的皮肤,换下来的纱布被血水染后变了色。为了减轻金金的疼痛,妈妈动作非常轻柔,“取纱布不能太快,和皮肤粘住了,取快了扯到皮肉会很痛。”虽然妈妈说得很平淡,但还是难掩眼底的痛。

  名词解释

  大疱性表皮松解症 无法痊愈的皮肤病

  苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟表示,大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病,是由基因缺陷导致的,可以在出生后或婴幼儿就开始发病,发病率不到万分之一。

  刘伟说,这种疾病临床主要表现为皮肤脆性增加,患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下,就会发生水疱或血疱,进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕。创面需要经常换药包扎,痛苦万分,且终生不能痊愈。

  更糟糕的是,除了皮肤表面以外,口腔、眼睛、食道都可能发生水疱,还会同时伴有不明原因的心脏、肝脏等并发症。“较重的病人不仅会留有伤疤,还可能永久畸形或致残。”

  专家观点

  孩子要预防并发症 家长心理健康也需关心

  大疱性表皮松解症这种病,在治疗上有没有什么好办法?据刘伟介绍,目前主要是对症治疗,预防和减少各种并发症,另外需要加强护理,婴幼儿可以少量多次喂奶,动作轻柔,涂防止摩擦的润肤油,穿柔软宽松的衣服,用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等,就需要专业的护理治疗了。

  据了解,目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法,只能及时处理破损皮肤、控制感染,重要的是家人的细心护理。刘伟表示,很多家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以得不到很好的护理。此外,患儿家人的心理健康也需要格外关注。

  刘伟说,好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长,比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心,可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。所以患儿和家长需要抱团取暖,增强信心。

  帮帮她吧

  治病花几十万,全靠亲朋接济

  金金一家来自徐州,为了给孩子寻医问药,辗转来到苏州。目前,金金一家租住在苏州市吴中区一间不足6平米的房间里,房间的柜子里摆满了金金的药物。虽然是和别人合租,但屋子里充满了温馨,看得出来,金金和父母一直用乐观积极的心态面对着人生。

  记者到访时,懂事的金金坐在床上画画,脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕,额头处还贴着一小块纱布(如图)。据金金的妈妈解释,金金身上的这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的,孩子的手红肿溃烂,已经有点血肉模糊,令人揪心,可是坚强乐观的金金依然笑着说,“我还可以画画,我长大要做画画高手。”

  据介绍,为了给金金治病,家里已经花去了几十万元。如今,全家唯一的收入来源,是金金爸爸每月打工挣的微薄工资,整个家庭入不敷出,每月都靠亲戚朋友接济。

  用过期敷料,妈妈每天学校陪读

  由于没有足够的钱治疗,金金只能反复使用过期的敷料。“过期的也总比没有好。”金金的妈妈无奈地说。

  常年的病痛折磨让金金失去了上幼儿园的机会。到了上小学的年纪,好学的金金执意要去读书。

  目前,金金已经在读一年级,金金的妈妈每天都要到学校陪读,防止孩子碰撞或是摔跤,否则皮肤就会严重溃烂。喜爱画画的金金画的第一幅图画,便是自己的妈妈,来自妈妈的疼爱让她更加坚强。

  获悉金金一家的悲惨遭遇后,苏州市慈善总会副会长俞瑞榛、秘书长胡耀赋等人进行了走访慰问,给金金带来了书包和文具,并送上爱心善款1万元。

  面对雪中送炭的爱心款,金金的爸爸非常激动,“谢谢你们的安慰和鼓励,谢谢慈善总会,日子是很困难,但我们夫妻俩还是很有信心,日子会越过越好的。”

  见到这么多好心人,金金非常高兴,给大家看自己独立完成的图画,“谢谢叔叔阿姨们来看我,我虽然每天都很痛苦,但有我的爸爸妈妈,有这么多好心人来关心我,我一定要好好生活下去。”

  据了解,苏州市慈善总会启动了新一年的爱心帮困计划,首批10万元定向资助10名困境儿童家庭。

  苏州慈善总会开通在线捐款通道

  如今,金金正面临着手指的手术,巨额的手术费让父母一筹莫展。为此,苏州市慈善总会专门开通在线捐款通道,呼吁更多爱心市民伸出友爱之手,积少成多,点燃爱的希望,帮助女孩金金战胜病痛。(户名:苏州市慈善基金会;账号:325601000018170226408;开户行:交通银行苏州城中支行;捐款时请注明“帮助金金‘蝴蝶宝宝’)

  网友们纷纷捐款并留言为金金加油鼓劲,还发动身边的亲朋好友,共同来帮助这个坚强的“蝴蝶宝宝”。

  网友“欢欢麻麻”就表示,一年级孩子正是活泼好动的时候,金金的手脚都要用绷带包扎,稍不留神就会皮肤溃烂,这该是何等的煎熬,希望小金金尽快好起来,回到属于自己的快乐童年,“可怜天下父母心,一切会好起来的,自从自己做了妈妈,特能理解孩子对于家庭的重要性。”

(责编:李楠楠、崔东)

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