清明对谈:亲人离世我为什么走不出?

清明节是属于哀伤的时刻,纷飞的细雨打湿丧亲家属的心;清明节是属于思念的时刻,温柔的春风带来逝去亲人的爱;清明节也是属于成长的时刻,勃发的生机唤醒生命的渴望。
2月,人民网推出安宁疗护试点调研系列报道,引发热烈讨论。很多网友倾诉逝去亲人的遗憾,期待普及安宁疗护。清明之际,人民网再访安宁疗护科室,解答关于哀伤、死亡和告别的困惑。
“爱是一种为他人哀伤的能力”
“妈妈胃癌走了快3年了,如果我早一些了解安宁疗护知识或带她去安宁疗护,会减轻妈妈的一些痛苦和心理压力,让她走得相对舒服和安心些。也不至于让我留有好多遗憾,至今都走不出来。”
有网友留言称,自己不了解安宁疗护,以至于亲人在痛苦中离世,遗憾终生。
“经过这么多治疗后,患者最终走向死亡,是病程的自然发展,不以谁的意志为转移。连医生都救不了患者,更何况家属?”华西第四医院姑息医学科副主任邓茜表示,家属在患者治疗过程中已尽最大努力,不必自责,“该放手时放手,是对患者的爱与尽责。”
安宁疗护为疾病终末期患者提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务,以实现逝者安详、生者安宁。2017年至今,3批国家级安宁疗护试点覆盖185个市(区)。
“以最好的照护方式让患者享受最好的生活品质,患者走得好,家属的哀伤才会降到最低。”北京市海淀医院安宁疗护科主任秦苑表示,安宁疗护要做的是降低系统性哀伤,让患者少痛苦、有尊严,家属少遗憾、有依靠。
秦苑查房时询问患者情况。人民网 陈叶欣摄
2022年起,海淀医院安宁疗护科每年清明节都会举行音乐会,邀请离世患者的家属参加。医护人员讲述患者的故事,志愿者唱起患者喜欢的歌,他们一起缅怀逝者,抚慰家属。
在独属于思念的时刻,家属写下对逝去亲人的爱:
“感谢您43年前带我来到这个世界,感恩您安详离世,把爱和坚强留在我身边。”
“妈,全家都很想您,想念您的勇敢、您的善良、您做的软炸平菇和丸子……”
“爱是一种为他人哀伤的能力,愿我们永远拥有。”
……
秦苑表示,清明节是慎终追远的日子,希望为家属提供一个空间,让他们充分表达思念、释放哀伤。
妈妈去世的第二年春天,王彬走出健身房,微风轻抚他的脸,他觉得是妈妈来看他了。“当时觉得好遗憾,这样美的春色妈妈再也看不到了,又觉得她以这种美好的方式,告诉我要好好生活。”
“很多丧亲家属因为思念亲人醒悟了,他们发现哀伤就是爱,流不完的眼泪就是没有表达的爱。”北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军表示,对家属来说逝去的亲人太重要了,他们无法释怀,“不应要求他们走出来,他们接纳自己就好。”
路桂军表示,患者离世后,科室会给家属一张哀伤抚慰卡,告诉他们如果有需要可以回来,“我们一起缅怀逝者,陪伴家属成长。”
“临终患者是自己的生死哲学家”
“亲爱的外婆在1月去世。生命末期,亲人们在进退两难间还是选择了ICU,搏一搏机会,求一求挽回的希望,不承想那短短的几小时反而增加了外婆额外的磨难……如果那时候有安宁疗护供我们选择该多好!”
生命末期的亲人病危时要不要抢救,是很多家属面临的痛苦抉择。有网友表示,后悔送亲人去ICU抢救,徒增痛苦。
“我觉得要听听患者的意见,而不是家属自行决定。”邓茜表示,对于疾病终末期患者,有创抢救往往会增加痛苦,且无法获益。考虑家属的不舍或孝顺心理,她会详细介绍什么是有创抢救,患者将经历哪些痛苦,结果是什么,对患者有无益处等,帮助家属更好地决策。
邓茜查房时询问患者情况。人民网记者 金慧慧摄
邓茜所在科室准备推行预立医疗照护计划,即患者在意识清醒时做出关于病危时是否进行有创抢救等医疗决策,希望更好地尊重患者真实意愿,减轻家属心理负担。
“罹患肿瘤和器官功能衰竭的慢病患者,可考虑尽早了解安宁疗护,以便留出充分的准备时间。”邓茜表示,科室开设有安宁疗护门诊,对于前来咨询的患者,她会先做生存期评估,建议患者根据事情的轻重缓急提前做好安排,完成未了心愿。“有些患者住进安宁疗护病房时病情已经很严重,很多心愿来不及完成,留下很多遗憾。”
3月31日,陈妍因肺癌转肝癌出现多种疼痛,来到路桂军诊室,希望缓解疼痛。
路桂军问诊后告诉陈妍,有很多办法解决疼痛,他先给陈妍调整用药结构。路桂军了解到,陈妍知道自己的病情,最放心不下的是14岁的儿子,儿子尚不知情。他希望孩子知道妈妈的病情,以免妈妈去世后孩子出现心理创伤。
生死两安是安宁疗护的目标,路桂军希望帮助陈妍和家人实现,但他没有提及安宁疗护,而是讲述了一位和陈妍有相似经历的患者的故事。
路桂军接诊时为患者写下用药提示。人民网记者 金慧慧摄
“思考生死问题的临终患者是自己的哲学家,他们的生活理念和文化积淀构成了自己独特的价值观。旁人无权评判,只有尊重和敬畏。”路桂军表示,他会选择通过讲故事启发患者思考,让他们自己做出选择。
“死亡就是生命的一部分”
“希望推广,当没有治愈希望的时候,减轻痛苦,是对病人的最好治疗,也是对家人的最好安慰。”不少网友留言表示,希望普及安宁疗护。
国家卫健委印发的《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》要求,到2025年,在每个国家安宁疗护试点市(区),每个县(市、区)至少设立1个安宁疗护病区。
“目前,安宁疗护的广度和深度正在拓展,相信未来大家会接触到越来越多的安宁疗护机构。”邓茜说,科室每年都会组织多批安宁疗护业务培训。
3月29日,在北京大学“清明论坛”上,上海大学社会学院社会工作系主任程明明介绍,他们推出的《把“善终”带回现实:2024中国居民善终质量研究报告》显示,安宁疗护提升了居民死亡质量。她表示,在全球死亡质量排名中,6年时间中国的排名提升了近20位,这与安宁疗护试点推广密切相关。
北京大学“清明论坛”现场。人民网 陈叶欣摄
第十二届全国政协副主席、中国科学院院士韩启德是北京大学“清明论坛”的发起人。他表示,2018年至今论坛已举办7届,“论坛得到了越来越广泛的认同,产生了越来越大的正面社会影响,对死亡问题的讨论也越来越深入。”据悉,近20万人在线观看了论坛直播。
“我们从小没有被教育过应该如何正确地面对死亡。”谢安的妈妈在安宁疗护病房离世,他觉得妈妈用生命给他上了一课。“我学到了死亡就是生命的一部分,死亡确实很狼狈,但也可以非常有尊严。当你孤立无援时,可以求助安宁疗护。”
“清明节是安宁疗护专业非常重要的节日,可以敞开谈论死亡话题,而安宁疗护开展的土壤是良好的生死教育。”路桂军介绍,科室连续5年举办“爱在清明”活动,以音乐、电影欣赏与讨论等公众喜闻乐见的形式引入生死话题。
今年,路桂军将清明节活动的主题定为彝族的生死智慧。“每个人走到生命尽头,都想被家人紧紧抱在怀里。彝族以《指路经》指引离世的族人:穿过云雾缭绕的山间,泉水叮咚、绿草如茵、虫鸟啼鸣,回归祖先的怀抱。这对安宁疗护有非常大的启示。”路桂军认为,中国的安宁疗护是将优秀传统文化融入生死理念,让每个人在生命尽头都能妥帖安顿、从容转身。
(文中王彬、陈妍、谢安为化名)
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