石骨症患儿安安的接力救助之路

2018年01月13日07:00  来源:北京青年报
 

  袁国辉一家三口来到北京救治儿子安安

  患有石骨症的安安肚子向外鼓胀

  安安有着大大的眼睛,却已近乎失明

  后续治疗费还有60万缺口 患儿父亲希望手术根治孩子病症

  骨头为成长提供肥沃的土壤,让生命开出绚烂的花朵。现在,孩子尚未长成,土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生,眼看着儿子安安患上罕见的石骨症,自己却什么都做不了,这让袁国辉一度感到绝望和无助。

  确诊之后,安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态,夫妇俩发布筹款信息,短短数十天,为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱,保障了安安手术前的进仓费用。现在,孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后,希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子,也能看到这个世界的色彩。”

  在确诊前,袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫,辗转数十家中西医院求医,这让他们走了不少弯路。历经多次检查,最终,孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活,自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房,来到北京租房治疗,一路上,夫妇俩历经求医的艰辛,但也感受到从未体会到的温暖。

  初诊

  误认为孩子患了眼疾和脑瘫

  一岁零两个月大的男孩安安,抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的,睡着时很安静,醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉,曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人,一点一滴地记录着安安的成长过程,期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长,早日学会爬地、走路。

  通常,孩子在三个月大时学会抓握动作,但去年4月份,当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是,安安的眼睛出现“眼颤”,大大的黑眼珠在眼眶里一直打转,眼神毫无焦点,不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具,安安都不眨眼,眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇:孩子可能患了眼科疾病。

  他们立刻带安安去当地医院检查,医生告知他们,安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全,目前尚无任何药物可以根治,唯有通过康复治疗来改善。医生还称,大脑发育不良会造成安安的身体运动落后,智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。

  袁国辉不敢相信,带着安安去了成都的一家医院诊治,诊断显示,安安患有脑瘫,脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话,袁国辉的心“一下子凉了”,这意味着安安可能会成为盲人,无法像正常人一样生活。

  确诊

  蹊跷的贫血暴露真正病因

  此后的三个月里,袁国辉夫妇俩一面求助于中西医,缓解安安的眼疾,另一方面,奔波于大邑县和成都市区,为安安做进一步的检查。2017年7月,袁国辉夫妇发现安安嘴唇发白,胃口也不好,立刻带安安去医院检查。医生检查后称,安安贫血,需要输血。但安安的血液报告上却显示,血液指标一切正常。

  夫妇俩有些困惑。为了查明贫血原因,医院要给安安做骨髓穿刺。穿刺时,医生发现安安的骨头特别硬,骨穿极其困难。医生告诉袁国辉,怀疑安安患的是石骨症。

  石骨症?即使作为骨科医院的医生,这个名词对袁国辉来说一样是陌生的。他拿起手机,开始搜索。“石骨症是少见的骨发育障碍性疾病”“常有失明”“常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡”……

  看到这些有关病情的描述,袁国辉无法形容那一刻的心情,是绝望更多还是担心更多。

  做过X光检查后,安安被确诊为石骨症。医生建议袁国辉夫妇,带安安去北京的医院,再做一次检查。2017年12月,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,正式被确诊为恶性石骨症。

  希望

  听到有孩子治愈后重拾信心

  在去往北京求医的火车上,袁国辉有些彷徨。“我当时想着,这么罕见的疾病,不可能只有我儿子一个人患上了吧。”他打开手机,麻木地在网上反复搜索“石骨症”、“石骨症患者”,很快,他找到了其他石骨症患者和他们的联系方式。袁国辉照着网上的电话拨过去,电话通了。简短的聊天之后,对方把他拉进一个有100多人的病友家属群。袁国辉回忆,当看到群里有家属分享经历,说有孩子已经被治愈时,他顿时拾起了信心,得到了某种无法言喻的力量。

  提起病友家属群,袁国辉有说不完的话。“我们病友间无条件地互相支持。有次我和爱人忘记带银行卡,一个北京病友的父亲得知后,骑着三轮车来送钱,还帮我妻子排队缴费。”袁国辉说。

  现状

  患儿安安近乎失明等待手术

  因为安安的治疗需要很长时间,去年11月初,袁国辉夫妇在北京租了房子住下。老旧小区的房屋简陋,卧室里摆放了两张床,剩下的空间连转身都有些困难。但夫妇二人为了照顾安安,尽量做到最好。他们为安安买了一台吸氧机,每天遵医嘱给安安做雾化治疗。在房间里,夫妇二人接触孩子时会一直戴口罩,进门前会给双手进行消毒处理。平时,袁国辉还用笔记本,记录下安安治疗的过程、各项费用和注意事项。

  患病的安安,头部偏大且呈方形,肚皮向外膨胀,显得肚子很大。袁国辉说,这些都因患病造成。患有石骨症的孩子“方颅肚大”,从外形看长得都很相似。目前,安安几乎看不见任何物体,对手电筒的光也没有任何反应,凭着听觉和父母互动。

  救助

  网友捐款43万元帮安安做手术

  医院给出的治疗方案是做骨髓移植,袁国辉提出用自己的骨髓给安安移植。主治医生介绍,移植后,安安的皮肤表面经过溃烂脱落,会长出新皮,安安的“方颅肚大”等症状会一一缓解,视力也会有所恢复。

  袁国辉夫妇还担心,安安已经一岁多了。医生称,手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候,超过这个最佳手术时间,手术会面临风险。除此之外,高昂的手术费也让袁国辉头疼。“手术前后需要100万元左右”。

  为了给安安做手术,袁国辉夫妇没有犹豫,卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子,夫妇俩双双辞职,再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后,在网上发起筹款。目前,已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用,但手术费和后续的治疗费用,还有将近60万元的缺口。“感谢好心人士的捐助,他们给了我们很多支持。希望孩子经过手术能平平安安地活着。”袁国辉感叹道。

  对话

  患儿父亲:希望安安有机会看见世界的色彩

  北青报:什么时候得知孩子患上石骨症?

  袁国辉(患儿父亲):我们夫妻俩平时身体都很健康。婚前也做了孕检,但是石骨症并不在常规孕检的范围内,何况那时候我们都不知道存在这种病,所以一直没检查出来。直到孩子病情一步步加重,多次体检才发现(这个病)。

  北青报:孩子患病后你们辞了职,身边人怎么说?

  袁国辉:有朋友支持,也有朋友觉得我们这样不值得,他们是从现实的角度给我们理性的建议,我不怪他们。但对我们家庭来说,负担很重,有时候都想把自己封闭起来。

  北青报:求医过程中,遇到最大的困难是什么?

  袁国辉:有很大的经济压力。孩子得在离医院很近的地方,住得距离太远了可能出现无法预期的风险,孩子三次感冒就花费了9万元。即使作为一个医生,我的能力也很有限,没办法把控这种风险。

  北青报:看到之前的消息,有朋友劝你放弃安安?

  袁国辉:有朋友跟我这么建议过,但是我不会放弃安安。如果说因为医疗技术无法治疗安安,要放弃我也无话可说。但如果因为金钱原因放弃孩子,我没法安心。何况我们夫妻两个人,同时携带石骨病的隐性基因,再生一个孩子会有四分之一的患病几率。

  北青报:怎么想到求助于网络筹款?

  袁国辉:我们家庭的能力有限,但是为了孩子,我只能向社会,向大家求助。早些时候我想做生意创业,觉得挣了钱再给孩子治病,但后来孩子病情越来越重,他等不起这个时间。社会的力量大,通过网络筹款我们已经筹得了进仓费用,虽然后续的治疗费用还没有着落,但我们特别感谢那些网友,他们还邮寄了很多衣物和尿不湿给孩子。现在只希望安安能通过手术得到恢复,希望我的孩子,也能有机会看见这个世界的色彩。

  北青报:从医生变成一个求医的患者家属,其间你有怎样的感触?

  袁国辉:医生这个职业很好,我很热爱它,我做医生时一直告诉自己,要做一个对患者有温度的医生。现在一路求医,自然而然地也感受到作为患者的难处了。不管是医生还是患者,希望都能互相理解。

  本组文并摄/本报记者 张夕

  线索提供/郭女士

(责编:白宇)

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