吴润晖:让“玻璃娃娃”拥有更具尊严的未来

2018年09月11日15:52  来源:央视网
 

央视网消息:在北京儿童医院,每周二早晨不到7点,医院三层的30诊室门口,都会挤满来自全国各地的孩子和家长。他们要找的医生名叫吴润晖,是该院血液肿瘤中心的主任医师。

“孩子都管她叫吴妈妈。”家长们告诉记者,她如同孩子们的另一位“妈妈”。

“这么多年做血友病工作,看着孩子长大,所以他们可能觉得这个称呼更适合我。”吴润晖说,孩子们叫自己吴妈妈,心里总是很暖,同时也感到责任重大。

血友病的孩子跟普通孩子相比,在外表上并没有什么异常。但是如若他们的身体出现伤口,哪怕是一个并不起眼的伤口,都有可能出血不止。由于先天缺乏凝血因子,血友病患者就像玻璃一般脆弱,所以他们又被称为“玻璃人”。因为遗传因素,血友病常多发于男性,女性多为携带者。和单纯的外伤出血不止相比,血友病患者还将面临着更加致命的风险。

“内出血实际上比外出血更危险。如果是颅内出血这种危重型的,致死、致残率很高。还有就是集中在骨关节,出血频繁发生,即使给予了很好的治疗,最后也会残疾。”吴润晖略显无奈地说。

难道这些“玻璃娃娃”真的无药可救了吗?

11岁的冯宇,接受吴润晖治疗已有六年,“他是0.97%,一般(凝血因子)1%以下的都属于重度。”小冯宇的妈妈马海明告诉记者。按照症状轻重以及凝血因子的活性水平,血友病分为轻度、中度和重度。当凝血因子浓度小于1%,即为重度血友病。重度患者时常会发生肌肉或关节出血,通常是自发性的且没有原因,每周可能出血一至两次。

小剂量预防治疗方案,是吴润晖和她的综合治疗团队在2006年进行的一次大胆尝试。

血友病治疗大体分为两种治疗方式:按需治疗和预防治疗。按需治疗是出血后的治疗,预防治疗顾名思义,是在出血前就定期注射凝血因子进行治疗。

“预防治疗要比按需治疗效果更好。”马海明说。在小冯宇的家里,注射器、舞蝶针……密密麻麻摆满桌子,这是给冯宇注射凝血因子的工具。六年来,正是靠着每周三次的预防注射治疗,小冯宇有了一个和普通孩子一样的童年。

吴润晖团队全力以赴探索出儿童血友病的中国方案,初衷又是什么呢?“按照国际标准的给药方案,可能每年需要花费100万元,而且随着孩子年龄增长,治疗费用会越来越高。这些家庭真的是因病致贫。如果既能治病又省钱,是最好不过了。”吴润晖如是说。从医27年来,吴润晖不仅牵挂着每一位患儿的健康,更心系着他们的家庭。

目前,我国登记在册的血友病患者有一万余人。十几年来,为了能多帮助一个血友病患儿和家庭,吴润晖的门诊从来不限号。原本每周二半天的门诊,直接被延长为全天,看诊完全部病人常常已是下午四五点钟。她的一日三餐也减为两顿,中午只靠一杯咖啡补充能量。吴润晖说:“家长们总是很早就来排队,他们也都不容易啊。”此外,吴润晖还多次举办全国范围的儿童血友病专业会议及家长教育活动。

血友病需要终身治疗。虽然前途充满着未知,吴润晖不曾放弃过守护,她与患儿和家长一路同行,努力为他们创造出更有尊严的未来。

(责编:岳弘彬、曹昆)

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